Palliatieve sedatie

Palliatieve sedatie is lang niet altijd de beste keus
In de stervensfase zijn optimale zorg en symptoomverlichting het belangrijkst

Huisarts Maarten Scholten is mede door zijn werk in het Verenigd Koninkrijk de laatste jaren anders gaan denken over (het doel van) palliatieve sedatie. Het is zeker niet de enige manier om waardig te sterven, zo heeft hij ervaren.

Recentelijk is de nieuwe richtlijn palliatieve sedatie van de KNMG en IKNL verschenen.¹ Een belangrijke herziening, temeer omdat cijfers nationaal en internationaal een stijgende trend laten zien in het toepassen van palliatieve sedatie. Het lijkt erop dat ‘slapend sterven’ een nieuw normaal wordt.

De nieuwe richtlijn én de toename van palliatieve sedatie zijn voor mij aanleiding tot een reflectie op de praktijk van palliatieve sedatie in Nederland. Een reflectie die is gevoed vanuit mijn persoonlijk perspectief: opgeleid als huisarts in Nederland, met een afgeronde master in palliatieve zorg, en sinds 2020 werkend in een hospice in het Verenigd Koninkrijk (VK).

auteur: Maarten Scholten
datum: 20 oktober 2022
website: https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/artikel/palliatieve-sedatie-is-lang-niet-altijd-de-beste-keus

Verschil in uitgangspunt

Twintig jaar geleden rondde ik mijn studie geneeskunde af in Amsterdam. Mijn ontwikkeling als arts kreeg vorm in de tijd na invoering van de ‘euthanasiewet’ in 2002. In deze periode raakte euthanasie ruim geaccepteerd door de Nederlandse bevolking en verwierf een steeds nadrukkelijker plaats in de maatschappij. Sindsdien is ook de palliatieve zorg in Nederland in een stroomversnelling geraakt en kreeg palliatieve sedatie meer aandacht. Ook voor mij als huisarts was het dan ook niet ongewoon om palliatieve sedatie toe te passen in de stervensfase.

Het lijkt erop dat ‘slapend sterven’ een nieuw normaal wordt

Nu, twintig jaar later, is mijn visie op de toepassing van euthanasie en palliatieve sedatie veranderd. Euthanasie is niet gelegaliseerd in het VK en in het hospice waar ik werk is de praktijk anders dan ik in Nederland gewend was. Ook in de VK gebruiken wij in de stervensfase sedativa, maar bijna nooit met als doel het verlagen van het bewustzijn. Het doel is primair het verlichten van symptomen. Laaggedoseerd midazolam kan daarbij helpen – door de anxiolytische en spierverslappende werking – zonder dat daarbij bewustzijnsdaling optreedt. Permanente bewustzijnsverlaging (sedatie) kán optreden bij het titreren van de dosis, maar is niet de primaire intentie bij het starten van midazolam. Continue diepe sedatie tot het overlijden is zeldzaam in het VK en gebeurt alleen in zeer uitzonderlijke situaties.

Dit verschil in uitgangspunt brengt met zich mee dat het taalgebruik en de praktijk rond het gebruik van sedativa in de stervensfase verschillen. Zo lieten Seymour en collega’s zien dat in Nederland wordt gesproken over het ‘in slaap brengen’ van een patiënt.² In het VK ligt in de communicatie de nadruk op het toedienen van lage doses sedativa met als doel symptomen te verlichten (‘to settle’). De term palliatieve sedatie wordt hier dan ook nauwelijks gebruikt. Bovendien maken Seale e.a. duidelijk dat in Nederland – in tegenstelling tot in het VK – de nadruk ligt op een specifiek moment waarop de sedatie start, vaak voorafgegaan door een familiebijeenkomst waarin betrokkenen afscheid nemen van de patiënt.³

Emotionele belasting

De verschillen in toepassing van sedativa tussen Nederland en het VK gaan dus vooral terug op de intentie die aan het gebruik voorafgaat: een snelle en vervolgens continue diepe sedatie tot aan het overlijden in Nederland (‘to sleep’) versus een proportionele sedatie gericht op reductie van symptomen tot een draaglijk niveau in het VK (‘to settle’). Dit onderscheid is relevant voor zowel het behandelend team als voor de patiënt en diens naasten, omdat bij de start van continue diepe sedatie tot aan het overlijden het bibliografische leven van de patiënt – het leven dat hij nog bewust meemaakt – eindigt. De emotionele belasting die dit met zich meebrengt moet niet onderschat worden.

Adequate symptoomverlichting is vaak mogelijk met laaggedoseerde sedativa (bijvoorbeeld midazolam 5-10 mg/24 uur via subcutane toediening), waar nodig in combinatie met opioïden tegen pijn, en anti-emetica tegen misselijkheid en braken. Deze dosis is veel lager dan de startdosering in stap 1 van het stappenplan in de herziene richtlijn. De farmacologische symptoombestrijding moet hand in hand gaan met goede communicatie en verpleegzorg (mondhygiëne, voorkomen obstipatie, doorligplekken, et cetera) in combinatie met optimale psychosociale ondersteuning en met oog voor existentieel lijden en zingevingsvragen. Op deze manier blijkt het in bijna 100 procent van de gevallen mogelijk het lijden tijdens de stervensfase te verlichten tot een draaglijk niveau.

Angst voor het sterven

Waar ik aanvankelijk vooral meende dat Nederland door de mogelijkheden van euthanasie en palliatieve sedatie open en vooruitstrevend was, begin ik steeds vaker het gevoel te krijgen dat hier ook een keerzijde aan zit, omdat het verandering teweegbrengt over onze verhouding tot de dood. Dood en sterfbed worden dan steeds meer gereduceerd tot een medische aangelegenheid, waarbij voorbij wordt gegaan aan culturele, sociale en relationele aspecten van het sterven, zoals het afsluiten van een geleefd leven, terugblikken, doorgeven, vergeven, et cetera.

Met als gevolg dat als er al gesproken wordt over het sterven, het vooral gaat over hoe we dit kunnen plannen en controleren. En als de stervensfase zich aandient, dan wordt er dikwijls voor gekozen om het heft in eigen handen te nemen: met euthanasie of door het sterven al ‘slapend’ te ondergaan middels palliatieve sedatie. Dit beeld wordt bevestigd in het artikel van Heijltjes et al., waarin een toename van verzoeken tot sedatie (door patiënt en/of naasten) wordt beschreven.⁴ Zo wordt alles gedaan om (de angst voor) het sterven en de bijbehorende emoties niet te hoeven voelen.

Opleiding en voorlichting

Ik merk dat het werken in een Engels hospice en de verschillende manieren van omgaan met het levenseinde, mijn visie op palliatieve sedatie heeft veranderd. Maar ook dat er ondanks die verschillen één gemene deler is als het gaat om de stervensfase: namelijk dat de praktijk gericht is op het verminderen van het lijden. Hiervoor staan ons verschillende middelen ter beschikking die afhankelijk van de context ingezet kunnen worden. Voor mij was de belangrijkste en verrassendste les dat het, om de patiënt een gevoel van regie te geven en een waardige dood te laten sterven, lang niet altijd noodzakelijk is om middelen als continue diepe sedatie of euthanasie in te zetten. Het is goed dat palliatieve sedatie er is en ingezet kán worden indien geïndiceerd, maar het is niet de enige manier om waardig te sterven.

Met kundige stervensbegeleiding is een waardige dood mogelijk

Daarom is het van belang dat we voldoende opleiding bieden aan dokters en andere zorgprofessionals. Meer aandacht is nodig voor palliatieve zorg en palliatieve sedatie in het bijzonder in het basiscurriculum en de coschappen en in de verpleegkundeopleiding. En meer training voor huisartsen, die immers vaak de uitvoerenden zijn. Ook goede voorlichting aan patiënten en naasten over normaal sterven is belangrijk. We moeten beseffen dat het een onontkoombaar, natuurlijk proces is, dat over het algemeen geleidelijk en relatief probleemloos verloopt, zonder veel symptomen of lijden. En dat met kundige stervensbegeleiding en goede symptoombestrijding – inclusief laaggedoseerd midazolam – in de meeste gevallen een waardige dood mogelijk is. Ik hoop dat we hiermee iets van de ‘angst voor de dood’ weg kunnen nemen, zodat patiënten en naasten minder vaak vragen om diepe sedatie, en artsen er minder vaak toe besluiten. Dan kan palliatieve sedatie worden gereserveerd voor extreme gevallen, waarbij ondanks optimale palliatieve zorg sprake is van refractaire symptomen. Want dat is waarvoor palliatieve sedatie bedoeld is, en niet als modus operandi om ‘slapend te sterven’.

auteur: dr. Maarten Scholten, arts palliatieve zorg, Queenscourt Hospice, Southport (VK)
contact: [email protected]
cc: [email protected]

Voetnoten
[1]Integraal Kankercentrum Nederland, 2022. Multidisciplinaire richtlijn palliatieve sedatie, herziene richtlijn 2022. Bezocht op 23 Juli 2022. https://palliaweb.nl/getmedia/4852433b-70b3-4e9c-87a1-6b631b4060bb/Multidisciplinaire-Richtlijn-Palliatieve-Sedatie-2022.pdf

[2]Seymour, J., Rietjens, J., Bruinsma, S., Deliens, L., Sterckx, S., Mortier, F., Brown, J., Mathers, N., van der Heide, A., & UNBIASED consortium (2015). Using continuous sedation until death for cancer patients: a qualitative interview study of physicians’ and nurses’ practice in three European countries. Palliative medicine, 29(1), 48–59. https://doi.org/10.1177/0269216314543319

[3]Seale, C., Raus, K., Bruinsma, S., van der Heide, A., Sterckx, S., Mortier, F., Payne, S., Mathers, N., Rietjens, J., & UNBIASED consortium (2015). The language of sedation in end-of-life care: The ethical reasoning of care providers in three countries. Health (London, England : 1997), 19(4), 339–354. https://doi.org/10.1177/1363459314555377

[4]Heijltjes, M. T., van Thiel, G., Rietjens, J., van der Heide, A., de Graeff, A., & van Delden, J. (2020). Changing Practices in the Use of Continuous Sedation at the End of Life: A Systematic Review of the Literature. Journal of pain and symptom management, 60(4), 828–846.e3. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.06.019