Anorexia en jeugd-ggz
Vader van Nora vraagt zich af: wat als je begint met luisteren naar een meisje met anorexia?
Koos Neuvel | vader van Nora De dochter van Koos Neuvel overleed aan anorexia. De behandeling van die ziekte bestaat uit een ‘vicieuze cirkel van drang en dwang’, zegt hij nu. Hij pleit voor een andere aanpak.
Koos Neuvel tilt zijn veertienjarige dochter elke avond op zijn rug de houten trap van hun dijkhuis in Amsterdam-Noord op, naar haar slaapkamer. Nora weegt dan niet veel meer, nauwelijks nog 45 kilo. De instructies van de artsen die de diagnose anorexia stelden, waren dwingend: Nora mag niet traplopen – zodat ze zo min mogelijk calorieën verbrandt. Haar ouders moeten daarop toezien. Net als op de naleving van de eetlijst die ze mee naar huis kreeg. Daarop staan zes verplichte ‘eetmomenten’ per dag.
Veel kwaad zagen hij en zijn vrouw daar niet in, vertelt Koos Neuvel. Hij is socioloog, journalist en lid van een groep ouders van kinderen met een eetprobleem. Hij zit in zijn woonkeuken, twee stappen van de trap vandaan. Boterhammen smeren, calorieën tellen, „eindelijk konden we als ouders wat doen!”
auteurs: Romy van der Poel en Wubby Luyendijk
datum:
website: https://www.nrc.nl/nieuws/2021/03/24/ik-ging-stapje-voor-stapje-mee-en-werd-zo-medeplichtig-a4037178
Dit is het derde van drie artikelen waarin NRC aandacht besteedt aan de problemen in de jeugd-ggz. Het aantal tieners en jongeren dat hulp zoekt voor (ernstige) psychische problemen groeit en de geestelijke gezondheidszorg kan hen niet snel helpen.
Maandag verscheen het eerste deel over marktwerking in de jeugd-ggz.
Dinsdag volgde deel twee over kinderen met ernstige psychiatrische problemen, die vaak worden afgewezen bij de hulpverlening.
Zeven jaar later ziet hij dat anders. Met het toezien op de regels „ontpopte” hij zich „tot cipier van mijn eigen dochter”, zegt hij nu. Haar verzet groeide, waarna de maatregelen strenger werden, haar eetproblemen verergerden, totdat ze na jaren van ziekte in 2016 overleed. „Je belandt in een „vicieuze cirkel van dwang”, zegt Neuvel. „Stapje voor stapje ben ik meegegaan. Zo werd ik medeplichtig.”
Zoals wel vaker het geval is, begon ook de eetstoornis van Nora met een dieet. Al op de basisschool werd ze vegetariër. Het gezin besloot te stoppen met vlees eten – Nora heeft ook een jonger zusje. Daarna wilde Nora een paar kilo afvallen. Daar leek weinig mis mee, dachten haar ouders. Tot Oudejaarsavond 2013. Achteraf bleek dat het keerpunt. Nora pakt na lang twijfelen toch een oliebol en zegt: „Dan eet ik morgen wel niets.” Als het gezin aan het eind van Nieuwjaarsdag het Wereldkerstcircus bijwoont in het Amsterdamse Carré, heeft Nora „tot grote verbazing” van haar ouders de hele dag nog niets gegeten.
1.300 diagnoses per jaar
Elk jaar krijgen dertienhonderd mensen de diagnose anorexia nervosa, vooral jonge meisjes (95 procent). Het is de dodelijkste psychische ziekte: een op de tien patiënten overlijdt. Behandelen van anorexia is ingewikkeld, omdat anders dan bij andere aandoeningen patiënten meestal niet geholpen willen worden. Ze ontlenen zelfvertrouwen aan het afvallen – vaak een compensatie voor een laag zelfbeeld. Veroorzaakt door trauma’s, seksueel misbruik, of door meer alledaagse problemen, zoals gepest worden op school, sociale onhandigheid. Afvallen is niet makkelijk, maar zij houden het door hun perfectionistische karakter vol. „Zo lang ze afvallen, houden ze controle. Totdat behandelaars dat zelfvertrouwen van ze afpakken”, zegt Koos Neuvel. En hij deed daaraan mee.
Als klein meisje had zijn dochter „een nauwelijks te bedwingen eetlust. Nora was: alles en heel veel. We moesten haar altijd afremmen.” Toch krijgen de ouders haar dit keer niet aan het eten. Ze verkruimelt brood, schuift korsten naar de randen van het bord, gooit eten in de afvalbak. Nora gaat smokkelen. „Ze zette haar hakken in het zand.” Ze wil niet, wordt obsessief en monomaan. In huis slaat de sfeer om, het wordt er grimmig, de strenge regels wakkeren haar verzet aan. „Het kan kort of lang duren, maar dat er ruzie komt, is onvermijdelijk.” Op een zeker moment vliegen de boterhammen over de tafel.
„Dat voelde als falen”, zegt Koos Neuvel. „We dachten: nu moeten professionals het overnemen.” Aan het einde van haar tweede jaar op de havo – „dat was een goed schooljaar” – gaat Nora voor zes weken naar de dagbehandeling, met gezamenlijke eetmomenten en groepstherapie tussen negen en vijf. Daarna kan ze terug naar school, is het plan. „We offerden onze vakantie er graag voor op. Het was een opluchting dat we er niet langer alleen voor stonden.”
In de eetstoorniskliniek draait de dag om eten, drie keer per dag. Een uur voor zo’n eetmoment wordt de spanning al voelbaar. Daarna is er even ontlading, al moeten de meisjes wel op hun plek blijven zitten zodat ze niet stiekem gaan overgeven. Haar ouders zien dat Nora „met muizenhapjes begint te eten”. Dat ‘leert’ ze van de andere meisjes.
Lees ook:De dochter van Inge wacht al twee jaar op behandeling voor anorexia
‘Wat was je laagste gewicht ooit?’
Na de zomervakantie is Nora nog altijd niet aangekomen. „Ze was alleen maar verder achteruit gegaan.” Ze kan niet terug naar het gezin en niet naar school. Nora moet een tijdje in de kliniek blijven. Daar komt ze in de ‘champions league’ van de eetstoornissen terecht: een wedstrijd in afvallen op het hoogste niveau. Meisjes stellen elkaar vragen, al bij binnenkomst. „Een soort comité.” Wat is je laagste gewicht ooit? Heb jij al sondevoeding gehad? Ben je wel eens in het ziekenhuis opgenomen?
De druk die haar ouders thuis op haar legden valt in het niet bij die in de kliniek. Nora mag niet langer staan, ze moet energie besparen. „Buiten het zicht van de therapeuten stond ze op”, ziet haar vader. Naar de slaapafdeling, één trap omhoog, mag ze alleen nog met de lift. „Als er niet werd opgelet en de meisjes de kans kregen, renden ze met elkaar de trap op-en-neer.” Sommige meisjes zetten hun wekker midden in de nacht om te gaan sporten in de slaapkamer. „Naarmate de druk toeneemt, wordt het verzet sterker.” Nora stopt met eten. Ze krijgt voor de eerste keer via een sonde vloeibare nutrivoeding en moet daarna in de kliniek opnieuw zelfstandig leren eten.
Het is de bedoeling dat Nora éérst op gezond gewicht komt, leggen haar behandelaars uit. Pas als ze 55 kilo weegt – ze was 1.72 meter – komt ze in aanmerking voor aanvullende therapie. Vanaf dat moment zullen ze uitzoeken wat er écht aan de hand is, waarom ze zich uithongert, hoe het komt dat ze haar gevoelens op deze manier verdooft. Zo gaat het bij jongeren met anorexia. „Zolang je ondergewicht hebt, is je hoofd niet scherp en kun je aanvullende therapie niet aan, is de opvatting.” Maar hoe dichter Nora in de buurt komt van haar streefgewicht, hoe heviger haar emoties worden en hoe groter haar obsessie met eten wordt.
Vervreemd
Nora, als kind al onzeker omdat ze motorisch wat onhandig was en spelletjes niet meteen begreep, vervreemdt van het leven dat ze had. Haar vriendinnen gaan door, vertelt haar vader, zij niet. De buurmeisjes met wie ze vroeger in bad zat, nadat ze in het zand van de opgebroken straat hadden gespeeld. Het hockeyteam met wie ze in het weekend competitie speelde. Haar klasgenoten die tegen haar opkeken omdat ze steevast negens of hoger scoorde. „De terugkeer naar de buitenwereld wordt een obstakel. Er ontstaat een kloof.” Met haar vroegere vriendinnen deelt ze minder dan met de meisjes uit de eetkliniek. Die snappen haar en haar problemen. Maar tegelijkertijd duwen ze elkaar de afgrond in.
Lees ook:Hoe help je een tienermeisje dat niet meer wil leven
De gangbare behandeling is volgens Koos Neuvel gebaseerd op het ‘Minnesota Starvation Experiment’ uit 1944, uitgevoerd in het Amerikaanse Minnesota. 36 jonge mannen lieten zich vrijwillig uithongeren en weer bijvoeden. Door het hongeren gingen ze behalve lichamelijk ook geestelijk achteruit, zagen de onderzoekers. Ze raakten geobsedeerd door eten. Pas toen ze terug waren op gewicht, kwamen hun interesses terug en kregen ze weer zin in het leven. Neuvel zegt dat de vergelijking met anorexia niet opgaat. „Dit experiment werd uitgevoerd bij jonge mannen zonder eetprobleem. Wij hebben het nu over meisjes die al problemen hadden op het moment dat ze met afvallen begonnen. Op het moment dat ze weer op gewicht komen, zijn die problemen niet weg. De obsessie met eten wordt door de behandeldruk juist alleen maar sterker. Net als hun angsten.”
Lees ook over deze rechtszaak waarinde behandeling van een 14-jarige anorexia-patiënte centraal stond
Angst- en dwangpoli
Nora heeft twee jaar lang meerdere klinieken bezocht toen ze naast haar obsessie met eten ook last kreeg van angstaanvallen. Ze is bang dat ze ziek wordt en kanker krijgt; van de gedachte dat ze haar ouders kan verliezen, raakt ze in paniek. Als ze aan de bel trekt, kan ze terecht op de angst- en dwangpoli. Tijdens de intake zien haar ouders „een sprankje oude Nora”. Hun apathische en terneergeslagen dochter lijkt weer gemotiveerd, ze zegt dat ze geholpen wil worden. „We hadden een aanknopingspunt.”
Alleen: de behandelaars weigeren een ondervoede tiener met een sonde in behandeling te nemen. Ze moet eerst aankomen – daar was de mantra weer. Die gemiste kans, zegt Koos, was een klap. „Een genadeklap durf ik nu wel te zeggen. Het was het enige moment dat ze behandeld wilde worden.” Diezelfde dag nog loopt Nora weg uit de kliniek in Oegstgeest waar ze verblijft, en gaat met een bus en een trein naar een vriendin in Amsterdam.
Vanaf dat moment – ongeveer een jaar voor haar overlijden – zakt Noa steeds sneller en verder weg. Als ze thuis slaapt, krijgt ze woede-explosies. Ze beweert dat de keukenweegschaal kapot moet zijn omdat honderd gram aardappelen nooit zo veel kan zijn. Koos en zijn vrouw kopen een nieuw exemplaar, maar dat kan haar ook niet overtuigen. „Het was volstrekt niet meer in de hand te houden. Als ze wegliep, werd ze opgevist op het station. We waren bang dat ze voor de trein zou springen .”
Nora wordt opgenomen op een gesloten afdeling van de kliniek. Ze krijgt er verplichte sondevoeding – dwangvoeding. De behandelaars verklaren haar wilsonbekwaam, haar ouders stemmen daarmee in. Dat voelt nu als verraad, zegt Koos Neuvel. „Ik schaam me dat ik niet goed genoeg naar Nora heb geluisterd. Wie een ander wilsonbekwaam verklaart, geeft zichzelf een brevet van onvermogen. Het betekent dat je niet in staat bent contact te leggen met iemand. Je geeft diegene op, daar komt het op neer; je verabsoluteert je eigen opvattingen.”
Nooduitgang op slot
Ze verhuist naar de medisch psychiatrische afdeling van het Amsterdam UMC. Drie keer per dag binden medewerkers Nora vast om te eten. Een uur van tevoren drentelt ze zenuwachtig heen en weer, ziet haar vader. „Ze loopt als een schichtig hertje door de gang, probeert weg te komen.” Als ook de nooduitgang op slot zit, krimpt ze in een hoekje ineen, met de handen voor de ogen. Vijf verpleegkundigen sjorren haar naar een bed. Ze binden haar schreeuwend vast met riemen om polsen en enkels en spuiten de nutrivoeding naar binnen.
Het werkt traumatiserend, vooral voor Nora, maar ook voor haar ouders en de verpleegkundigen, daar is Neuvel van overtuigd. „Het is vreselijk en gruwelijk je dochter zo te van de kaart te zien.” Nora wordt zo suïcidaal dat de behandelaars besluiten dat ze dag en nacht vastgebonden moet worden. „En ik accepteerde die middeleeuwse marteling. Ik zat zelf ook vast in de fuik van drang en dwang, met elk stapje was ik er meer aan gewend geraakt. Het vastbinden was een kwaad, maar het kleinere kwaad, dacht ik toen. Het grotere kwaad was dat ze het niet overleeft.”
Totdat de artsen zeggen: onze rol is uitgespeeld, hier stopt het, we kunnen haar niet tot in lengte van dagen vastbinden op bed. „De keuze is aan jou”, zeggen ze tegen Nora. Nora wil naar huis. Daar roept ze haar ouders naar haar kamer. Ze zegt: ik ga stoppen met eten en ook met drinken. Ze gaat afscheid nemen van haar vrienden en familie. „En wij hadden de stille hoop dat ze zou inzien dat het goed was te blijven leven. Dat er mensen waren die om haar gaven.”
Eerst contact, dan eten
Hoe het dan wel had gemoeten? Begrijp Koos Neuvel niet verkeerd: behandelaars hebben ongetwijfeld het beste met hun patiënten voor, stuk voor stuk willen ze die van hun probleem afhelpen. Maar hij vraagt zich af: wat zou er gebeuren als ouders en behandelaars zouden afzien van machtsuitoefening? Hun aanpak zouden schoeien op een volstrekt andere leest? Eerst contact leggen, dan eten. Dat ze beginnen met luisteren en een meisje vragen: wat is er met je en waar heb je behoefte aan?
Hij vertelt dat een vriendin van Nora uit de kliniek op die manier wel geholpen werd, zij kwam net op tijd een behandelaar tegen die naar haar onderliggende problemen keek. Met een groep ouders, ervaringsdeskundigen en hulpverleners probeert hij nu zulke behandelingen erkend te krijgen, en vergoed door de ziektekostenverzekering. „Dat gebeurt nu niet.”
Koos Neuvel wrijft met zijn hand heen-en-weer over de eettafel. Hij zegt dat hij dankbaar is dat ze „het op die manier heeft gedaan”. Dat ze niet op een andere manier een einde aan haar leven maakte, bedoelt hij. „Alsof ze ons wilde ontzien.” De kinderarts heeft haar, toen ze ernstig verzwakt was, via palliatieve sedatie in een onomkeerbare slaap gebracht. Nog zeven dagen lag ze in het souterrain, vlak naast het bed van haar ouders. Daar stierf ze, een dag na haar achttiende verjaardag.
Stilte. Geschuif. „Soms denken we: hadden we niet harder moeten roepen dat we haar niet konden missen?”Koos Neuvel schreef Nora&Co: zeven meisjes in een eetstoornistragedie, Uitgeverij Podium.
Sinds de tweede lockdown wacht een recordaantal kinderen, sommigen nog geen 10 jaar oud, op een behandelplek in een eetstoorniskliniek, blijkt uit een rondgang van NRC. Hulpverleners maken zich ernstige zorgen omdat de problemen van deze kinderen complexer zijn dan voorheen en hun situatie soms razendsnel verslechtert. „Dertig jongeren met anorexia staan op onze wachtlijst”, zegt Nellieke de Koning, bestuurder/kinderpsychiater bij het Amsterdamse Levvel: 22 wachten er op het gespecialiseerde ambulante team, dat samenwerkt met het Amsterdam UMC. Voor de kliniek staan acht jongeren op de wachtlijst. „Uitgangspunt is zo veel mogelijk thuis blijven.”
Het is alle hens aan dek, zegt Eric van Furth, directeur van GGZ Rivierduinen Eetstoornissen Ursula. 54 patiënten wachten op een intake, zestien op behandeling. „We staan de ziekenhuizen zo laagdrempelig mogelijk bij en zijn veel aan het beeldbellen met ouders en jongeren, zodat hun situatie niet verergert. Iedere dag zijn we bezig met triageren, kijken we welke jongere met pedagogisch sterke ouders het met begeleiding thuis af kan.”
Exacte cijfers van het aantal wachtende minderjarigen met anorexia worden nergens centraal bijgehouden. De wachttijd varieert, blijkt uit een rondgang, van zes weken tot soms een half jaar in het midden van het land. Complicerende factor is het tekort aan gespecialiseerde behandelaars, signaleerde de Inspectie voor Gezondheidzorg en Jeugd deze maand. Ook stagneert de doorstroom. Het aantal inbewaringstellingen van minderjarige anorexiapatienten neemt ook toe. In de eerste negen maanden van 2020 waren er 24 jongeren met een inbewaringstelling. Het gaat vooral om jonge meiden die zichzelf uithongeren en dwangvoeding per sonde nodig hebben. Klinieken inventariseren nu in opdracht van het ministerie van VWS het aantal jongeren met dwangvoeding. De resultaten worden halverwege dit jaar verwacht.
Lees ook: Hoogbegaafd en anorexia: https://www.dinekevankooten.nl/archief/hoogbegaafd-en-anorexia/
